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发表于 2011-9-1 22:28
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美丽却脆弱的「蝴蝶女孩」 英国小萝莉一碰就破皮
本帖最后由 rose2005 于 2011-9-1 22:35 编辑
林奂成
2011年9月2日 01:02
国际中心/综合报导
近几年来,台湾人常用「草莓族」来形容抗压力低、一摔就烂的年轻人。在英国,真的有一名小女孩的身体脆弱得像草莓一样,只要承受一点轻微碰触就会破皮,处境让人心疼鼻酸。
来自英国西约克郡、现年7岁的荷莉萧(Hollie Shaw)罹患罕见的「表皮分解性水疱症」(epidermolysis bullosa),全身皮肤都可能起水疱,一旦跌倒就会破皮。西方人将此疾病患者称为「蝴蝶儿童」,象征他们的身体跟蝴蝶翅膀一样脆弱,国内则称他们为「泡泡龙」。
这种遗传性疾病的患者,生来就缺乏一种负责维系表皮与真皮附着的关键细胞。大部分患者很难活过30岁,因为他们的皮肤容易破皮引发感染,而且比一般人更可能罹患某些癌症。
多年以来,荷莉因此疾病而忍受极大痛苦。她不仅要承受与他人碰撞时引起的水疱,还必须承受手臂、背部和腿部与衣服摩擦所产生的擦伤。荷莉的疾病所造成的不便难以胜数。例如,荷莉必须在手脚戴上夹板,避免已经破皮的手指或脚趾「黏起来」。除此之外,为了防止她的伤口引发感染,泰勒每天都要清理荷莉的伤口,而且每三天要为荷莉洗澡一次。不难想象,洗澡是她生命中最痛苦的时刻之一。
英国有一位可爱萝莉罹患可怕疾病,碰一下就破皮擦伤~~荷莉容易长水疱,造成生活许多不便。(图/翻拍自《每日邮报》)
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2011-9-1 22:34
她的母亲、31岁的泰勒(Leah Taylor)表示,「你可以想象她的皮肤就像一个熟透的桃子,一碰触或挤压就会破掉。用手轻揉会让她的皮肤起水疱,若用力拉或遭到他人撞击,她的皮肤就会破皮。」
俗话说「人要克服困难,不要被困难克服」,荷莉就是如此,在逆境中努力活出生命的全部。据英国《每日邮报》报导,荷莉不会怨天尤人,脸上总是挂着灿烂的微笑;她不只喜欢跟朋友去溜冰,最近还挑战学习骑马。
泰勒夸赞荷莉勇于面对自己的疾病:「她的勇气让我惊讶,尤其当我想到她每天都必须忍受这种疾病所带来的痛苦。当我为她换装时,她会哭泣或尖叫,但换完衣服她会马上振作起来,继续跑跑跳跳玩起游戏。她有令人难以置信的勇气。」
荷莉虽患怪病,但仍笑口常开,模样十分可爱。(图/翻拍自《每日邮报》)
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2011-9-1 22:35
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